angi

Niemożliwe nie istnieje!

Wózek traktuje jak torebkę, a kiedy zorientowała się, że nie będzie już w stanie poruszać się o własnych siłach, kupiła szpilki! Żeby wymienić jednym tchem wszystkie jej aktywności, trzeba się nieźle natrudzić. Zdobyła Kilimandżaro i Rysy, nurkuje, skacze ze spadochronem, ma własną firmę, pisze książkę i udziela się społecznie. Kiedy zdiagnozowano u niej zanik mięśni, rodzice dali jej wybór: albo się załamiesz i zamkniesz w domu, albo znajdziesz swój sposób na życie z pasją. Chyba nie musimy dodawać, którą ścieżkę wybrała!

Mogłabyś nam krótko opowiedzieć o swojej chorobie?
W wieku 3 lat zaczęłam chodzić na palcach i często upadać. Wraz z moimi rodzicami rozpoczęliśmy więc gonitwę po lekarzach, aż w końcu stwierdzono u mnie zanik mięśni. Chorobę, która postępuje i powoduje, że poszczególne części ciała i mięśni stają się coraz słabsze. Rokowania dostaliśmy takie, że zaatakuje całe moje ciało, wszystkie mięśnie. Urodziłam się w 1980 roku, kiedy wiedza na temat mojej choroby była bardzo mała. Usłyszałam, że prawdopodobnie dożyję maksymalnie do 30. roku życia. Choroba postępowała, w wieku 14 lat zaczęłam używać wózka. Wtedy tak naprawdę potrafiłam przejść jeszcze 10, czasami 15 metrów, ale nie więcej. Z czasem ten dystans się skracał, a od 3 lat praktycznie w ogóle nie chodzę samodzielnie. Muszę się też przyznać, że rzadko czytam o zaniku mięśni. Moja mama mi zawsze mówiła, że mam tego nie robić, bo kiedyś dostała taką dużą książkę, w której były same przygnębiające rzeczy.

Jak bardzo zmieniło się Twoje życie, kiedy na stałe zaczęłaś poruszać się na wózku?Całkowicie, tak naprawdę wszystkie, nawet najbardziej przyziemne kwestie, musiałam dostosować pod siebie. Dobrym przykładem jest tutaj chociażby gotowanie. Kiedy jeszcze potrafiłam utrzymać się na nogach 20 minut, oczywiście z jakimś tam bólem, gotowałam normalnie. Kiedy te 3 lata temu przesiadłam się na wózek, wymyśliłam patent – stawiam lusterko i przekręcam je tak, żeby widzieć wszystko z góry. Ułatwia mi to oszacowanie, czy danie jest gotowe, czy nie. Nazwałam tę metodę ,,gotowaniem na lusterko”, przy okazji mam przy tym sporo frajdy. Jestem zdania, że jak się zmienia sytuacja, to trzeba szukać rozwiązań. Nie powiedziałam sobie: ,,ok Angi, to teraz już nie gotujesz, bo nie dasz sobie z tym rady”, tylko rozplanowałam wszystko tak, żeby było mi łatwiej.

Często mówisz też o tym, że ludzie nie wiedzą, jak na Ciebie reagować.
W wielu ludziach jest obawa, lęk i strach. To taka niepewność, jak obcować z osobą niepełnosprawną, która występuje, jeśli ktoś nigdy nie poznał takiej osoby, nie rozmawiał z nią. Zdarzały mi się sytuacje, kiedy byłam na szkoleniu i po prostu chciałam, żeby ludzie nie krępowali się do mnie podejść, zaprosili mnie do swojej grupy. To się i tak już zmienia, ale w dalszym ciągu spotykam się z taką obawą. Na szczęście, zaczęliśmy poszerzać horyzonty, bo im jest więcej niepełnosprawnych na ulicach, w mediach i życiu codziennym, tym staje się to normalnością.

To też dzięki takim osobom, jak Ty.
Moją wymarzoną postawą jest normalność. Jeśli ludzie chcą mnie o coś zapytać, to ja bardzo chętnie odpowiem na jakiekolwiek pytanie. Byle podeszli, byle się nie bali. I głównie to staram się przekazywać w moich działaniach.

To właśnie ze względu na tę normalność nazywasz rehabilitację fitnessem?
Tak, chociaż niektórzy nie akceptują mojego podejścia. Spotkałam się z opiniami, że nie mogę rehabilitacji nazywać fitnessem, bo to nie jest zabawa, to ciężka praca. A ja wtedy zadaje pytanie, czy fitness nią nie jest? Jest treningiem, trudną walką. My na rehabilitacji też walczymy o dobrą kondycję i swoje ciało. Oczywiście ćwiczę z powodu zaniku mięśni, ale robię to też dla siebie, jako kobiety. Nie odwiedzam specjalistycznych sklepów medycznych, tylko pytam w sportowym o ubrania na fitness, zmieniłam zupełnie myślenie o tym. Dla mnie, w momencie, kiedy ćwiczę od 30 lat, słowo rehabilitacja jest po prostu smutne. Mi zmiana nazewnictwa bardzo pomaga. Ostatnio przestałam mówić, że jeżdżę na wózku inwalidzkim. Wiadomo, że nie jest to wózek dziecięcy, więc wyeliminowałam słowo inwalidzki. Dla mnie samo słowo wózek brzmi bardziej neutralnie.

W 2008 roku zdobyłaś Kilimandżaro, niedawno Rysy. Jak przygotowywałaś się do tych wypraw?
Czy było to Kilimandżaro, czy Rysy – przygotowania wyglądały podobnie. Oczywiście, ja szłam tam z ludźmi, którzy mi w tym pomagali, wiec w 95% siła fizyczna spoczywała na nich. Ja jednak zawsze wychodzę z założenia, że trzeba dać też coś od siebie i dlatego też się przygotowuję. Przede wszystkim podczas ćwiczeń koncentruje się na wyższych partiach ciała, kręgosłupie, dobrej stabilizacji i rękach. Dlaczego? Na Rysach na przykład przez 15 godzin musiałam być w plecaku i trzymać się chłopaków. Jak nie będę miała silnych rąk, to będzie o wiele trudniej dla każdego z nas. Po drugie, na Kilimandżaro przekonałam się, że każdy kilogram ma znaczenie, w związku z tym zaczęłam szperać w Internecie i szukać diety. Po wpisywaniu ,,jak zrzucić kilogramy na wózku” dowiedziałam się, że w moim przypadku jest to bardzo trudne. Osoba niepełnosprawna nie ma takiej aktywności, my nie możemy chociażby biegać, tak jak Wy. Ja natomiast wiedziałam, że mi się uda i w 4 miesiące zrzuciłam 8 kilogramów.

To jakie momenty podczas wypraw były dla Ciebie najtrudniejsze?
Było ich oczywiście kilka. Na Kilimandżaro walczyliśmy przede wszystkim z wysokością. Organizm zachowuje się różnie i nie da się tego przewidzieć. Choroba wysokościowa eliminuje wiele osób. W Tatrach były to zmienne warunki pogodowe, raz na przykład zaskoczyła nas burza w nocy, co w górach bywa naprawdę niebezpieczne. Dla mnie, jako osoby niepełnosprawnej, trudne było też to, że ja znajdowałam się na plecach, a komfort plecaka nie jest najwyższy. On mi się po prostu wżyna w ciało, a ja w przypadku zaniku mięśni mam całkowite czucie. Przechodziliśmy też przez przepaście, używaliśmy łańcuchów, a ja dostrzegałam wszystko z innej perspektywy. Widziałam ręce i nogi osoby, która mnie niosła, widziałam przepaść i musiałam jej w pełni zaufać. W momencie wspinaczki nie mam tak naprawdę nad tym żadnej kontroli.

Oprócz Ciebie, w wyprawie na Kilimandżaro brało udział jeszcze 8 innych osób z niepełnosprawnościami. Jak udało Ci się dołączyć do tego zespołu?
Zaczęło się od tego, że Fundacja Anny Dymnej ,,Mimo wszystko” podjęła wyzwanie zorganizowania zdobycia najwyższego szczytu Afryki. Jako osoba aktywna, gdyż wówczas już nurkowałam, zostałam przez Panią Anię Dymną zaproszona do udziału w wyprawie. Był z nami też Jasiek Mela, polska paraolimpijka Kasia Rogowiec, był chłopak, który o kulach już zdobył Kilimandżaro – Krzysiek Gardaś, byli też lekkoatleta Piotrek Truszkowski i Jarek Rola, który zajmuje się narciarstwem alpejskim. Jak w słuchawce telefonu usłyszałam skład ekipy, to pomyślałam, że się nie nadaję, bo przecież ja tylko nurkuję. Ale już po 30 sekundach się zgodziłam, choć teraz myślę sobie, że tylko dlatego, że nie zdawałam sobie jeszcze wtedy sprawy, na jakiej wysokości jest Kilimandżaro.

angiiiźrodło: Facebook Angelika Chrapkiewicz-Gądek ANGIsteps

Ze względu na swoje liczne aktywności dużo podróżujesz. Jak oceniasz dostosowanie architektoniczne Polski do osób z niepełnosprawnościami?
Jest bardzo duży progres w porównaniu do tego, co było kiedyś. Ja sama też angażuję się w prowadzenie warsztatów z projektowania uniwersalnego dla studentów architektury. Jeśli chodzi o Polskę to wygląda to tak, że im mniejsze miasto, tym gorzej. Myślę, że to też może wynikać z tego, że po prostu niektórzy mogą uważać: „ale u nas nie ma osób niepełnosprawnych”. Natomiast, ja to zawsze powtarzam, że bariera architektoniczna i likwidacja ich, nie są tylko dla osób z niepełnosprawnościami, ale są dla wszystkich. Rodzą nam się dzieci, używamy wózków, złamiemy nogę i musimy chodzić o kulach, myślę że np. osoby starsze też wolą wejść po podjeździe niż po stromych schodach. I takich przykładów jest więcej. W Krakowie, w którym obecnie mieszkam, nie potrafię wskazać miejsca, czy knajpy na Rynku, która ma na przykład przystosowane toalety. Można wjechać do lokalu, ale toalety są na przykład już po schodach, więc zwykłe wyjście na piwo staje się problemem.

Twój udział w zajęciach z przyszłymi architektami wydaje się być idealnym rozwiązaniem tej kwestii. To przecież Wy, jako osoby niepełnosprawne, wiecie najlepiej, czego potrzebujecie.
Dokładnie. To jest jak z proszeniem o pomoc. Ja nie lubię, jak ktoś pomaga mi „na siłę”, po swojemu. Najcudowniejsze pytanie, które może paść to: Jak mogę Ci pomóc? i wtedy ja mówię, gdzie i jak trzeba chwycić. I wtedy taka pomoc ma sens.

Wiele już w swoim życiu osiągnęłaś, masz jakieś kolejne cele?
Jak 3 lata temu usiadłam na wózku, to nastąpił taki przełom w moim życiu, że postanowiłam żyć pełnią życia i wyciskać je jak cytrynę. Mam miliony pomysłów w głowie, ale nie chciałabym dawać tutaj pustych deklaracji. Jest jedna rzecz, której realizacji jestem pewna. Piszę książkę.

Właśnie chciałam Cię zapytać o tę książkę. O czym będzie i kiedy będzie można ją przeczytać?
Dałam sobie czas na napisanie tej książki do końca roku. To jest tak, że ja piszę, piszę i piszę. O czym będzie? Na pewno o marzeniach, sile i o radości z życia, ale nie będę zdradzać nic więcej.

Jasne, bez spoilerów prosimy!
Oczywiście. Postaram się w tej książce zawrzeć to, co gdzieś tam w środku czuję, to, czego nauczyły mnie różne doświadczenia. Przede wszystkim też o tym, czego uczy mnie dystrofia, czyli zanik, albo zaniczek, bo to słowo, którego lubię używać w kontekście mojej choroby. To jest to, na czym skupiam się teraz najbardziej. Oczywiście, mam też plany górskie i nurkowe, ale wszystko w swoim czasie. Natomiast, co jest według mnie najważniejsze, to żeby po prostu być konsekwentnym w realizacji tego, czego się chce i znaleźć równowagę między rodziną, odpoczynkiem i swoimi marzeniami.

Mamy nadzieję, że dasz nam znać, kiedy książka się ukaże. Będziemy na bieżąco obserwować Twoje działania!

angii

źródło: Facebook Angelika Chrapkiewicz-Gądek ANGIsteps

                                                                   Anna Nycz

                                                                    Julia Brudło

 

7

Komentarze

komentarze

12 miesięcy ago