jjjjjjjjjjjjjjjjjjj

Ludzie są moimi mięśniami


Jej nazwisko zdecydowanie idzie w parze z osobowością! Kasia Śmiałek, mimo zaniku mięśni, ma za sobą 10 skoków ze spadochronem i zaplanowane kolejne. I chociaż czasami brakuje jej siły, aby podnieść kubek z kawą, nie wyobraża sobie życia bez podróży, fotografii i spadochroniarstwa.

Na zanik mięśni chorujesz od urodzenia. Jak zmieniała się Twoja choroba?
Przede wszystkim postępuje, nie jakoś bardzo gwałtownie, ale z biegiem lat widzę różnicę. Jako dziecko potrafiłam się sama ubrać, rozebrać, obracać na boki, przesiadać z miejsca na miejsce. Dziś w prostych, codziennych czynnościach potrzebuję sporo pomocy. W trakcie swojej choroby przeszłam mnóstwo wizyt w szpitalach, operacji, a nawet ratowań życia. Ostatnią operację miałam na początku roku, była ona olbrzymim zagrożeniem. Większość szpitali nie chciała podjąć się leczenia, dopiero lekarz w Zakopanym się zdecydował. Od 7 lat jestem pod stałą opieką paliatywną, mam swój własny respirator, z którego korzystam w zależności od samopoczucia. Do tego hospicjum domowe, w którego skład wchodzi pielęgniarka, która bywa u mnie dwa razy w tygodniu, rehabilitant i lekarz.

Pomimo tych wszystkich przeciwności postanowiłaś skończyć studia. Wiem, że szukałaś w mediach osób, które byłyby chętne, aby pomóc Ci w dojazdach na uczelnię. Jak skończyła się ta historia?
Z racji, że mieszkam w małym Zakrzewku, daleko od miasta i komunikacji, postanowiłam poszukać wsparcia ze strony okolicznych mieszkańców. Oferowałam ogromną wdzięczność i zapłatę za paliwo. Dostałam pomoc od pana, który niestety już nie żyje, a przez długie lata był kierowcą autobusu szkolnego w okolicy. Przez kilka zjazdów woził mnie i cały dzień czekał na mnie w aucie. Nie chciałam często opuszczać zajęć, ponieważ był to dla mnie bardzo ważny cel, tym bardziej, że w tej kwestii często słyszałam słowa krytyki.

Ludzie negowali to, że osoba z niepełnosprawnością studiuje?
Tak, często spotykałam się z opinią, że takie osoby nie powinny studiować, co było dla mnie bardzo przykre. Twierdzili, że skoro sama się na to zdecydowałam, to sama też muszę sobie poradzić. Jeździłam więc samodzielnie, jeśli potrzebowałam pomocy i dostawałam ją, to się cieszyłam, jeśli nie, sporadycznie opuszczałam zajęcia i nadrabiałam z czasem. Niemniej jednak, studia to był fantastyczny czas, a mój udział w nich byłby niemożliwy, gdyby nie wsparcie rodziny, znajomych i nowo poznanych ludzi.

Skaczesz ze spadochronem. Jak technicznie wygląda skok osoby, która porusza się na wózku?
Przygoda zaczęła się jakieś 4 lata temu w Bieszczadach, gdzie mój kolega opowiedział mi, że jest skoczkiem. Później w telewizji zobaczyłam, że dziewczyna z moją niepełnosprawnością oddała skok. Więc napisałam do Banana – Dariusza Banaszkiewicza, który postanowił ze mną skoczyć i tych skoków mamy teraz razem osiem, dwa pozostałe oddałam z pomocą Piotra Hussa. Pierwszy wiązał się z dużym lękiem. Nie bardzo wiedziałam, czego się spodziewać, co może się wydarzyć, a przede wszystkim, czy moja niepełnosprawność pozwala na takie działania. Nie bardzo pamiętam, jak to było za pierwszym razem, bardziej kojarzę po zdjęciach i filmach. Technicznie samo przygotowanie do skoku jest dłuższe, ja mam nogi zgięte do samego brzucha i związane tak, by się w ogóle nie ruszały. Dodatkowo mam chustkę na ustach, żeby mi się łatwiej oddychało. Nie ma wątpliwości, że gdyby nie wszyscy ludzie dookoła mnie, tak bardzo zaangażowani w moje spadochroniarstwo, nigdy nie mogłabym spełniać swoich marzeń w tym zakresie.

Zdarzało się, że ktoś odradzał Ci skoki ze względu na niepełnosprawność?
Oczywiście, że były słowa krytyki, ludzie pytali, dlaczego tak ryzykuję. Nie ukrywam, że na początku sama byłam przerażona tym, co planuję. Dziś wiem, że dużo bardziej niebezpieczne jest to, że jadę sama wózkiem z mojej wioski do innej miejscowości, czy chociażby jazda pociągiem. Zawsze starałam się samodzielnie decydować o swoim życiu i rzeczach, które chcę robić i tak też było w tym przypadku. Ta pasja nauczyła mnie jeszcze bardziej doceniać chwile i momenty, jakie spotykają mnie w życiu.

Paweł Omiatacz
Kasia w trajce na tle samolotu, z którego oddała skok. fot. P. Omiatacz

Jeśli o pasjach mowa, zajmujesz się też fotografią, miałaś swoją autorską wystawę. Czy spotykasz się z ograniczeniami podczas robienia zdjęć?
Na wystawie były przede wszystkim osoby z tak zwanych stref, czyli lotnisk, na których skaczą spadochroniarze. Zdjęcia zaczęłam robić w momencie, gdy moja fizyczna sytuacja na rok ograniczyła mi możliwość skoków. Sama nie mogłam odreagować, wiec wzięłam aparat i zaczęłam zapisywać emocje moich znajomych. Ich loty, lądowania, uśmiechy, zmęczenie i oddanie. Ograniczenia w robieniu zdjęć – jasne, że są. Mam możliwość fotografowania tylko z punktu siedzącego, nie mogę położyć się na trawie, podnieść rąk wysoko, czy wejść w odpowiedni punkt, z którego można by uchwycić ujęcie.

A podróże? Jesteś w stanie wykonywać je samodzielnie?
Ja prawie ciągle podróżuję samotnie. Planuję je tak, bym mogła sobie poradzić, ewentualnie z drobną pomocą, na przykład przy odkręceniu picia, czy po prostu ściągnięciu kurtki. Podróż samodzielnie daje mi poczucie chwilowej niezależności, takiej mojej własnej wolności. Wiem, że muszę sobie poradzić i otwierać się na ludzi, działać. Jak długo moje zdrowie mi na to pozwoli, to nie mam pojęcia, ale mimo wszystko dopóki będę mogła, nie zrezygnuję z podróży. Sama poleciałam też samolotem do Liverpoolu i po powrocie byłam z siebie dumna, że znów się udało.

Zdobyłaś między innymi Śnieżkę i Kasprowy Wierch. Jak tego dokonałaś?
Udało mi się dzięki ludziom, którzy odważyli się pokazać mi kawałek naszego cudownego świata. Sama nigdy nie mogłabym się w wielu miejscach pojawić. To jest duże wyzwanie nie tylko dla mnie, ale też dla kogoś, kto się tego podejmuje. Góry to już coś więcej niż spadochroniarstwo, w nich jesteśmy kilka, czasami kilkanaście godzin. Moi towarzysze muszą dbać o siebie i dodatkowo o mnie, by nie było mi zimno i oddech dał radę, ale na szczęście w górach oddycha mi się tak dobrze, jak na 4 km nad ziemią.

DSC_0084
Podczas wypraw górskich Kasia wciągana jest saniami. fot. Facebook

Bije od Ciebie optymizm i chęć czerpania z życia jak najwięcej! Miewasz momenty załamania?
Często je mam. Choruje od lat na śmiertelną chorobę, często mnie coś boli, męczy. Mam problemy z połykaniem, z brakiem samodzielności i wieloma ograniczeniami, często też muszę zmagać się z uprzedzeniami w głowach innych ludzi. Czasami się poddaję, nie chcę ruszać dalej, ale zazwyczaj walczę. Łapię oddech, wierząc, że jeszcze długo nie będę w stałym związku z respiratorem, bo teraz jest on luźny – jak mam gorszy dzień, to zakładam go na siebie, a on pomaga mi oddychać. Czasem bolą mnie nogi, ręce, nie mogę podnieść kubka, bo po prostu po intensywnym dniu nie mam już siły. To są takie chwile, które ciężko wytłumaczyć komuś sprawnemu. Czasem ludzie się dziwią, że jestem w złym humorze, a ja codziennie toczę walkę i staram się każdy dzień traktować jak moje własne święto. Uważam, że mimo wielu złych i ciężkich chwil w mojej codzienności, mam wspaniałe życie, które kocham i doceniam. Spotykam wiele dobrych ludzi, którzy każdego dnia są moimi mięśniami i pomagają mi żyć.

Julia Brudło

10

Komentarze

komentarze

8 miesięcy ago